SZ Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung

„Ich bin 24 Stunden am Tag um ihn herum“, sagt sie. Denn Marco hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit.
Vor rund einem Jahr ist bei Marco die seltene Erbkrankheit festgestellt worden. „Er war schon als Baby immer krank“, sagt Sabine Herrmann. Die Ärzte verschrieben Medikamente gegen Bronchitis und Asthma. Bis die alleinerziehende Mutter zu Fachärzten kam, die mit einem Gentest seine tatsächliche Krankheit entdeckten: „Da ist für mich eine ganze Welt zusammengebrochen.“
Die Krankheit schwächt Marco, er hat viel weniger Energie als Gleichaltrige. „Nach zwei Stunden Spielen hat er dunkle Ringe unter den Augen“, sagt seine Mutter. Anders als seine Kameraden darf er im Sommer nicht im Planschbecken spielen oder ins Schwimmbad gehen, dort lauern für ihn gefährliche Keime. Sein Tag ist genau getaktet: Wenn er aufgestanden ist, muss er mit dem Frühstück bereits vier Medikamente einnehmen, anschließend inhalieren, später erneut Medikamente nehmen, inhalieren, schlafen. Außerdem muss er fünf bis sechs Mahlzeiten am Tag essen und dabei so viele Kalorien wie möglich zu sich nehmen – sein Körper kann Salze und Vitamine kaum behalten.
Bei manchen Mukoviszidose-Kranken ist die Bauchspeicheldrüse allein betroffen. Bei Marco dagegen sind die Auswirkungen schlimmer: „Lunge, Leber, die Ohren, die Wirbelsäule“, zählt Sabine Herrmann auf. Marco kann seinen Schulranzen nicht allein tragen, in der Schule fehlt ihm die Kraft, die Türen aufzudrücken. Fast jeden Nachmittag hat er einen Termin beim Arzt, im Krankenhaus oder bei der Gymnastik. Die Sorge um ihren Sohn belastet die Mutter sehr. „Manchmal geht es“, sagt die 30-Jährige, „aber an anderen Tagen denke ich: Oh Gott, ich habe ein todkrankes Kind an der Hand.“ Seit einiger Zeit ist auch sie in psychologischer Behandlung. Sie würde gerne umziehen: Die jetzige Wohnung ist teuer, und der Schimmel im Bad schadet Marco. Doch Sabine Herrmann hat einige Schulden aus alten Tagen: Von Doppelmieten nach einem Umzug, der GEZ, da sie nicht wusste, dass sie sich befreien lassen kann, einem alten Handy-Vertrag. Neue Schulden sind seit drei Jahren nicht mehr dazugekommen. Doch die Schufa-Einträge haben einen Umzug bisher verhindert. Außerdem bräuchte Marco ein neues Bett. Das Hochbett zu erklimmen, macht dem kranken Kind Probleme. „Das Leben von Marco“, sagt seine Mutter und seufzt, „das ist ein einziger Kampf.“

(SZ vom 22.12.11)