SZ Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung

Von einem Tag auf den anderen hatte Sebastian A. die Verantwortung für seine beiden minderjährigen Geschwister; die Mutter war mit 53 an Krebs gestorben, „ganz schnell“, wie er erzählt. Er hatte da schon Frau und Sohn; nun kamen zwei Kinder in der Pubertät hinzu. „Das war schwierig“, erinnert sich seine Frau Ruth A. Fünf Jahre ist das her, Sebastians kleine Schwester ist inzwischen eine junge Frau und ausgezogen. Der Bruder aber wohnt noch bei ihm. Er ist entwicklungsverzögert. Das Ehepaar hofft, dass das Arbeitsamt einen Platz im „betreuten Arbeiten“ finanziert. „Sonst wird es hart für uns.“
Sebastian A. ist Lkw-Fahrer, seine Ehefrau hat ihre Arbeit aufgegeben, nachdem Sven zur Welt gekommen war. Ihr Sohn ist von Geburt an blind und halbseitig gelähmt. Nach der Geburt war Ruth A. von Arzt zu Arzt gewandert, „keiner wusste, was los ist“. Erst die Kernspintomographie brachte Gewissheit: Sven hat eine Fehlbildung des Gehirns. Die Diagnose lautet auf Septooptische Dysplasie und Schizenzephalie. Erst mit Hilfe des Internets habe sie wirklich verstanden, was das bedeutet, sagt Ruth A. „E swar ein Schock für uns.“
Sven ist 15, er hört mit Vorliebe Benjamin Blümchen und spielt am Computer Autorennen, wobei er die Maschinen anhand der Geräusche auseinanderhalten kann. Ein sehr feines Gehör habe ihr Sohn, sagt die Mutter. Die Titelmelodie von Filmen, die er gern sieht, spielt er am Keyboard nach – oder auf der Gitarre, wobei er mit der rechten Hand zupft und der rechte Fuß die zweite Hand ersetzt. Weihnachtslieder mag Sven besonders, wie überhaupt der Dezember Svens Lieblingsmonat ist. Nikolaus, Weihnachten und sein Geburtstag – da gibt es Geschenke. Soweit die Familie sie sich leisten kann. Vieles kauft Ruth A. gebraucht im Netz. Aber manche Dinge finden sich dort nicht: eine Marburger Einhandschreibmaschine, eine Spezialtastatur für Sehgeschädigte. Oder ein Tandem. Die Krankenkasse meint, ein Heimtrainer täte es auch. „Aber wir würden gern draußen gemeinsam etwas unternehmen“, sagen die Eltern. Ein Klavier haben sie geerbt, noch steht es unbenutzt herum, weil das Geld fehlt, es stimmen zu lassen.

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(SZ vom 02.12.09)