SZ Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung

Bis dahin lebten die Pohls das Leben einer normalen Familie. Die beiden älteren Söhne gehen aufs Gymnasium, und Sebastian, knapp zwei Jahre alt, ist ein lebhaftes Kind. Aber plötzlich ist da dieses Erbrechen. Sie gehen ins Krankenhaus – Magen-Darm, sagen die Ärzte. Nach ein paar Tagen fällt ihm das Laufen schwer – abwarten, raten die Klinikärzte. Nein, sagt die Mutter und sucht einen Neurologen auf. Dann geht alles ganz schnell. Haunersche Kinderklinik, Klinikum Großhadern, Computertomographie, Kernspin, sie stellen einen erhöhten Druck im Gehirn fest. Biopsie. Die Mutter wacht Tag und Nacht am Bett ihres Sohnes, „ich lass mein Kind nicht allein“. Es ist der 14. Februar 2007, als die Diagnose kommt. Gehirntumor.
Zwanzig Prozent. „Wofür soll ich mein Kind quälen“, fragt sich die Mutter. Schrecklich wenig sind zwanzig Prozent, aber doch so unendlich viel mehr als null. Mutter und Sohn beginnen zu kämpfen. „Wir haben eine Chance.“
Leise, durch zwei Türen, hört man Schreie, lustige, fröhliche. Sebastian spielt, mit seinem Bruder, mit den Hunden, mit dem Polizeiauto. Maria Pohl, 39, sitzt am Esstisch im Wohnzimmer. Es ist stilvoll eingerichtet, die Wände sind in warmer Farbe gestrichen, das Zimmer einer einst ganz normalen Familie. Vor sich hat die Mutter einen Zettel mit den wichtigsten Daten aus ihrem Leben, das vor zwei Jahren ein anderes wurde.

Leben im Bett des Kindes

20. Februar, Sebastian werden Schläuche gelegt, die erste Chemotherapie beginnt. Der Tumor sitzt im Rückenmark und hat Metastasen ins Gehirn gestreut, er wächst schnell, innerhalb einer Woche verdoppelt er sich. Zwanzig Prozent?
Nach fünf Tagen endet der erste Zyklus. Es folgt eine Nacht zu Hause, dann wieder Krankenhaus, zwei, drei Wochen, Sebastian bekommt Morphium, er würde die Schmerzen nicht aushalten. Dann alles von vorne, Therapie, kurz daheim, Klinik, immer wieder, sechs Monate lang. Die chemischen Mittel machen Sebastians Haut dunkler und dunkler, zerstören die Zähne, lassen ihn innerlich wund werden. Der Magen blutet, er spuckt Blut, kann nicht mehr essen, nicht mehr trinken, hat hohes Fieber.
Die Mutter gibt ihm die Brust. Ja, sagt sie, die Brust. Sie hatte kurz zuvor abgestillt, aber jetzt kommt wieder Milch, und von dieser Muttermilch lebt Sebastian. Maria Pohl liegt mit ihm im Krankenbett, zwei Jahre alt ist der Bub da. Die Mutter bewegt sich nicht, wäscht sich im Bett, isst im Bett. Singt, streichelt ihr Kind, auch der Papa ist immer da.
Nach einem Monat wendet sich Maria Pohl an einen Kinderarzt, einen Homöopathen diesmal. Er gibt ihr Kügelchen, kleine Ampullen, die Mutter will alles versuchen. Ein Dutzend verschiedene Mittel pro Tag nimmt Sebastian fortan, und sie wirken. „Es ging uns immer besser“, sagt Maria Pohl. Das Leben des Sohnes ist das Leben der Mutter.
Mit jedem Tag, an dem die Hoffnung Boden gewinnt, wächst eine andere Sorge, auch wenn sie so klein, so unwichtig wirkt. Das Geld geht aus. Maria Pohl hat ihre Stelle verloren, sie war ja nur noch für ihren Sohn da. Die homöopathischen Mittel aber sind teuer, 3000 Euro übers Jahr; die Kasse zahlt nicht, und er wird sie noch lange brauchen. Sie schenken Leben – sie machen aber auch arm.
Die Chemotherapie endet im Sommer 2007, es war die höchstmögliche Dosis, aber der Tumor ist noch nicht zerstört. Es beginnen die Bestrahlungen. Die Mutter muss unterschreiben, dass sie die Nebenwirkungen in Kauf nimmt, dass ihr Sohn womöglich nicht mehr hören, sehen, riechen, laufen können wird. Nein, ruft die Mutter, das kann ich nicht! Doch, sagt ihr Kinderarzt, tun Sie es nicht, hat er keine Chance. Aber wenn Sie es machen, wird Sebastian überleben, da bin ich sicher. Die Mutter sagt ja.
Maria Pohl legt eine gelbe Kunststoff-Maske auf den Tisch, sie könnte eine Verkleidung sein für den Fasching. Auf der Maske sind rote, weiße, schwarze Linien aufgetragen, sie passt exakt auf Sebastians Gesicht. Die Strahlen sollen nur die Teile des Kopfes erreichen, die unbedingt sein müssen. Acht Wochen lang gehen Mutter und Sohn in die Haunersche, jeden Tag. Die Blutwerte werden schlechter und schlechter. Zwanzig Prozent.
Drei von vier Kindern überleben, statistisch gesehen, den Krebs. 1800 Buben und Mädchen erkranken daran im deutschsprachigen Raum Jahr für Jahr. Das sind Tausende Mütter und Väter, die in ein neues Leben fallen, das sind 1800 Familien, die einen hohen Preis zahlen. Maria Pohls Beziehung zu Sebastians Vater übersteht die Krankheit nicht, der Vater zieht aus, nach acht Jahren Partnerschaft, ist aber für seinen Bub weiter da. Der älteste Sohn, 17, geht für zwei Jahre nach Rumänien in die Heimat der Mutter, besucht die Schule, lebt beim Onkel. „Ich kann nicht mehr für alle drei Kinder da sein“, sagt die Mutter. Michael, der Mittlere, bleibt bei ihr und Sebastian.
Birte Hesselbarth arbeitet im psychosozialen Team der Haunerschen und weiß um die Belastungen. Manche Familien mit schwerkranken Kindern wachsen enger zusammen, andere drohen daran zu zerbrechen. Kleinigkeiten, die einen bisher am Partner nur genervt haben, können zu Sprengsätzen werden. „Es knallt häufiger“, sagt die Familienbetreuerin. Und vor allem für die gesunden Geschwister sei das Leben in zweiter Reihe schwer zu verkraften. Nicht selten funktioniere in den Wochen der Chemo noch alles perfekt, doch dann, wenn die größte Anspannung weicht, beginnen jüngere Geschwister einzunässen, ältere versagen in der Schule, sogar psychiatrische Auffälligkeiten hat Hesselbarth erlebt. Dann weiß man, dass es zu viel war für die Gesunden, die alles für die Eltern getan haben, die Erwachsene geworden sind, obwohl sie doch Kind sind.
Der Krebs prägt alle, sagt Birte Hesselbarth und erzählt von Nebenwirkungen, die dem Leben die Ruhe nehmen. Wenn ein gesundes Kind über Knochenschmerzen klagt, sagt Mama: Nicht schlimm, das ist bloß Wachsweh, das vergeht wieder. Eltern eines Kindes, das Leukämie überstanden hat, erschrecken zu Tode. Weil vor Jahren ihr Kind auch über Knochenschmerzen geklagt hatte, und dann war es kein Wachsweh, sondern Krebs.
Und als ob das nicht reichen würde, geraten viele Familien in finanzielle Not. Auch den Pohls ist das Geld ausgegangen. Hartz IV ist nicht viel, Sebastians Vater hat auch kaum Geld. Michael fürchtet das Gerede im Gymnasium, er schämt sich, arm zu sein. Aber er hilft mit beim Sparen, verzichtet auf Taschengeld, geht kaum noch zu Geburtstagsfeiern von Freunden. Jetzt bräuchte er neue Winterschuhe, die vom letzten Jahr sind schon zu klein, obwohl sie sie zwei Nummern zu groß gekauft haben. Schuhe sind teuer. Maria Pohl selbst kauft für sich kein T-Shirt mehr, keinen Pulli, versetzt ihren Schmuck, sogar ihren Ehering. „Jetzt habe ich nichts mehr zu verkaufen.“ Sie erzählt das alles mit fester Stimme. Man muss genau hinhören, um zu spüren, welche Überwindung es sie kostet, um Hilfe zu bitten.

Einfach mal raus

Ein Leben am Minimum lebt auch Melanie Koller. Ihre Tochter Tatjana war 13 Monate alt, als die Ärzte Epilepsie feststellten. Heute ist sie acht, und seit kurzem weiß die Mutter, dass das Kind wohl auch autistisch ist. Man sieht Tatjana nichts an, und so schauen die Leute, sie glotzen, auf der Straße, in der U-Bahn, wenn Tatjana plötzlich schreit, Worte wieder und wieder wiederholt, nichts versteht, wenn man einen zu langen Satz sagt. Manchmal setzt sich das Kind auf den Boden und schlägt mit dem Kopf gegen die Wand. „Es ist nicht einfach mit Tatjana“, sagt die alleinerziehende Mutter. Wie gerne hätte sie mal eine Auszeit, ein paar Tage, das wär’s! Urlaub. Mit Tatjana irgendwo am Meer, am Strand, das Kind glücklich sehen, Durchatmen. Oder die Berge, egal, einfach mal raus.
Die kleine Familie bekommt keine Hilfe vom Staat, außer ein wenig Wohngeld, elf Euro im Monat. Weil Melanie Koller arbeitet, 30 Stunden die Woche als Rechtsanwaltsfachangestellte, liegt sie über allen Einkommensgrenzen. Von Tatjanas Vater bekommt sie nichts, und das Pflegegeld haben sie ihr im Sommer auch gestrichen, es waren 205 Euro. Eine Ärztin war zu Besuch, erzählt die Mutter, hat ein paar Fragen gestellt und dann gerechnet. 78 Minuten Pflegebedarf pro Tag sind herausgekommen, zwölf Minuten zu wenig, um Geld von der Pflegeversicherung zu bekommen. Wie kann es sein, fragt Melanie Koller, dass die Ärztin das Duschen mit 14 Minuten berechnet – pro Woche. Wie kann die Versicherung nein sagen, wo sie ihrer Tochter doch bei allem helfen muss, beim Zähneputzen, beim Zumachen der Hose, und ein T-Shirt anzuziehen gelingt Tatjana auch nur, wenn es die Mutter vorher exakt hingelegt hat.
Manchmal sitzt Melanie Koller da und würde am liebsten heulen. Manchmal kommt Tatjana dann und stellt Fragen. „Mama, traurig?“ „Ja, Tatjana.“ „Warum?“ „Weil ich mir Gedanken mache.“ „Mama, musst nicht traurig sein. Ich liebe dich.“ Wenn Tatjana so was sagt, ist Melanie Koller einfach nur glücklich, weil sie dieses Kind hat. Dann vergisst die Mama alles, die Behinderung, das Geld.

Weihnachten fällt aus

„Geld“, sagt dieMutter von Sebastian, „was ist das schon?“ Aber es ist dieses Geld, das Maria Pohl so wütend macht. Weil die Krankenkasse die homöopathischen Mittel nicht übernimmt, obwohl es das erste Mal ist, dass sie etwas brauchen, und es geht doch um ein Leben. „Ich muss jeden Tag schauen, wie ich das Geld für die Medizin zusammenbekomme.“ Eine Bank gibt es auch nicht, die ihr einen Kredit gewährt, für das Nötigste. Sie würde ihn zurückzahlen, sie kann ja arbeiten, gern wieder als Kauffrau, sie würde aber auch putzen gehen.
Letztes Jahr ist Weihnachten ganz ausgefallen, heuer hat die Mutter ihren Kindern einen Christbaum versprochen, vielleicht kauft sie ihn am letzten Tag, da ist er billiger. Über Geschenke reden sie schon lange nicht mehr, das ist schwer für die Kinder. Michael träumt von einem Laptop, sein Bruder hatte einen bekommen, das war noch in der guten Zeit. Sebastian hat neulich ein Lego-Spiel entdeckt, seither redet er immer wieder von diesem Lego, aber das wäre Luxus.
Es gab Tage, da hat sich Maria Pohl von dem Popcorn ernährt, das die Kinder von einem ihrer seltenen Kinobesuche heimbrachten. Bei Sebastians Essen aber darf die Mutter nicht sparen. „Ich kann ihm nicht irgendwas geben“, sie muss biologisch einwandfreie Nahrung kaufen, kalorienreich muss sie sein, denn Sebastian war abgemagert. Keine zwölf Kilo waren es, heute wiegt er wieder gut fünfzehn. Jetzt geht Sebastian in den Kindergarten. Dort können sie gar nicht glauben, was der Junge durchgemacht hat. Er redet, er plappert, er singt, die Haare sind wieder wie einst, ein lustiger Lockenkopf. Wer aber genau hinschaut, erkennt, dass Sebastian schwach ist, die Muskeln haben sich zurückgebildet, und dass sich sein Rücken wölbt. Der Tumor.
Sebastian hat noch Schläuche im Körper, sie führen vom Kopf in den Bauch. Alle drei Monate müssen Mutter und Sohn zur Kernspinuntersuchung. Die Woche zuvor ist jedes Mal grausam, dann kommen die Gedanken, die nicht kommen dürfen. In der Klinik treffen sie andere Eltern, erfahren, wer gestorben ist von jenen Kindern, die sie in den zwei Jahren kennengelernt haben. Dann sehen sie, ob Sebastians Tumor wieder gewachsen ist, oder ob die zwanzig Prozent reichen fürs Leben. „Wir haben so viel geschafft“, sagt Maria Pohl. „Wir werden überleben.“
(SZ vom 29.11.2008)